DZIELNY KSAWERY

Czteroletni Ksawery Sędłak mieszka z rodzicami w Biłgoraju. Od urodzenia zmaga się z bardzo ciężką i niezwykle rzadką chorobą mięśni: miopatią miotubularną.

Ksawery to wspaniały jedynak, którego rodzice kochają nad życie: muzykalny, wesoły, ogromnie ciekawy świata.

Ze swoją chorobą po prostu się urodził. To schorzenie genetyczne, bardzo rzadkie – i niestety, póki co, nieuleczalne. Choroba powoduje znaczne osłabienie mięśni,: m.in. mięśni rąk, nóg, twarzy. A także tych odpowiedzialnych za oddychanie, połykanie.

-                     Synek urodził się niedotleniony, w ciężkiej zamartwicy, z wrodzonym zapaleniem płuc. Bardzo długo był diagnozowany, nie wiadomo było, co mu jest – opowiada jego tata, Marcin Sędłak.

Co przeżyli rodzice, słysząc w końcu diagnozę, nietrudno się domyślać.

Według podręczników – dzieci chore na tę chorobę na ogół żyją tylko kilka miesięcy. Odchodzą najczęściej na skutek niewydolności sercowo-płucnej. Na szczęście to tylko teoria.

Rodzice dmuchają na synka i chuchają, jeżdżą po szpitalach, mały jest pod opieką jedynej w Polsce poradni chorób mięśni. - Sporo o tej chorobie dowiadujemy się z amerykańskich stron internetowych dzieci, które urodziły się z ta chorobą – mówi Marcin Sędłak. - Musimy synka chronić przed wszelkimi infekcjami dróg oddechowych, każda jest dla niego śmiertelnie niebezpieczna – mówi. Dlatego nie ma mowy, by Ksawer mógł np. pójść do przedszkola, a kuzyni, którzy go odwiedzają, nie mogą mieć nawet kataru.

 

Chłopiec jest pod opieką Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Ksaweremu można pomóc, odliczając na jego rzecz 1 proc. podatku.

Wystarczy w zeznaniu podatkowym PIT wpisać:

nr KRS 0000037904, a w rubryce „cel szczegółowy 1%” podać: 13298 SĘDŁAK KSAWERY. Dzięki temu pieniądze trafią na indywidualne konto chłopca.

Można też dokonać na jego rzecz darowizny, na rachunek  Banku BPH S.A. nr 61 1060 0076 0000 3310 0018

2660, tytułem: 13298 – Sędłak Ksawery - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

 

MaMaz