CHCĘ ŻYĆ JAK INNI

Marzy o pracy w radiu, chciałaby również zostać wolontariuszem i pomagać dzieciom. Niestety, nieuleczalna choroba, na jaką zapadła 8 lat temu, bardzo ograniczyła jej kontakty z ludźmi. – Chciałabym normalnie żyć. Po pomoc pojechałabym nawet na koniec świata – mówi 28-letnia Małgorzata Skoczylas z Wasylowa Wielkiego (gm. Ulhówek).

– Zaczęło się kiedy miałam 20 lat – opowiada pani Małgorzata. Pracowała wówczas jako ekspedientka w sklepie spożywczym w Tomaszowie Lub. – Praca dawała mi ogromną satysfakcję. Przebywałam wśród ludzi. Teraz czuję się osamotniona.

Pewnego dnia po powrocie z pracy jej głowa samoczynnie odchyliła się do tyłu. – Pomyślałam, że zaczynają się problemy z kręgosłupem. Po paru godzinach wszystko wróciło do normy, ale za jakiś czas sytuacja powtórzyła się – tak zapamiętała pierwsze symptomy choroby. Początkowo lekarze podejrzewali chorobę Parkinsona. Diagnoza nie potwierdziła się. Chorą skierowano do jednej z lubelskich klinik na specjalistyczne badania. – Okazało się, że cierpię na dystonię. I nie jest to tylko dystonia szyjna. Pojawiły się też problemy z rękami i nogami, które od czasu do czasu odmawiają posłuszeństwa – wyjaśnia.

Dystonia jest chorobą neurologiczną, powodującą zaburzenia ruchowe i wciąż nie do końca rozpoznaną. Może mieć podłoże genetyczne bądź nie i obejmować jedną część ciała lub kilka – to dystonia uogólniona, która powoduje poważną niepełnosprawność. U chorych pojawiają się ruchy niekontrolowane, drżenia, gwałtowne skurcze oraz zaburzenia postawy. Szacuje się, że w Europie na dystonię cierpi 500 tys. osób, część z nich nawet o tym nie wie.

 

Magdalena Wójtowicz