Cierpią cichutko, uczepieni nadziei, podopieczni lubelskiego hospicjum
DZIECI Z HOSPICJUM
Takie jak on, nieuleczalnie chore dzieci, ale też mali pacjenci z chorobami nowotworowymi, z wrodzonymi wadami, wcześniaki (niektóre rodzą się mając zaledwie 600 g) są podopiecznymi Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im Małego Księcia. Jeśli mają szczęście w swoim nieszczęściu, bo tej, jedynej w południowo-wschodniej Polsce placówce nie starcza funduszy, by „przytulić” wszystkie takie dzieci. Hospicjum objęło opieką już ponad 350 maluchów, wśród nich także z Zamojszczyzny. Niektórych, jak Bartka, zespół hospicyjny przeprowadził na drugą stronę życia. Innym cierpiącym wciąż pomaga. Lekarze dbają, by ból był do zniesienia, terapeuci starają się przynieść maluszkom radość i spełniają marzenia.
Szymek jak motyl
- Umieralnia? Nic podobnego. To błędne, choć częste, pojmowanie hospicjum. Nasze dzieci są w domach, wśród bliskich, nie łapią tak często jak w szpitalu infekcji, przybierają na wadze, uśmiechają się. Sama pani zobaczy – wyjaśnia pediatra Joanna Rafalska, kierownik medyczny hospicjum. Podobnie jak cały zespół medyczny świetnie zna wszystkich swoich podopiecznych: historię ich choroby, dawkowanie leków, humory, troski i radości. W ostatnim wyjeździe do dzieci towarzyszyła jej pielęgniarka Iwona Berlińska. Odwiedziny w domach chorych maluchów, to także spotkanie z „uwięzionymi” przy nich bliskimi. Im także pomagają: przekazują sprzęt i leki, podpowiadają jak zajmować się dzieckiem.
- Szymcio miał kilka tygodni, gdy został naszym podopiecznym. Jest taki cudny – doktor Rafalska opowiada o 4-letnim dziś Szymku Kowalskim z Horyszowa (gm. Miączyn). Chłopczyk cierpi na genetycznie uwarunkowaną pęcherzycę (jest tzw. dzieckiem- motylem). Medycyna wobec tej choroby jest bezradna.
- Gdy się urodził, zobaczyłam pęcherz na pęcherzu, potem same rany, jakby nie miał skóry. Bałam się dotknąć swego dziecka. To był szok! – pamięta Dorota Kowalska, mama Szymusia. Długo płakała, ale otrząsnęła się. Musiała zwolnić się z pracy, jest z Szymkiem całą dobę. To ruchliwy i bardzo rezolutny chłopczyk. Świetnie się rozwija, ale każdy najmniejszy uraz powoduje na jego skórze pęcherze, które pękają i tworzą bolesne rany. Chłopczyk ma zrośnięte paluszki u rączek i nóżek, nie może układać klocków, biegać boso po trawie, bawić się ze starszymi braćmi, ani nawet zjeść zwyczajnej kanapki (wszystko musi być miksowane). Ranią go nawet szwy ubranek. Musi być cały w opatrunkach, które miesięcznie kosztują 1 tys. zł. Zasiłku pielęgnacyjnego dostaje zaledwie 200 zł.
- Gdyby nie hospicjum, nie wiem jak byśmy sobie poradzili – przyznaje pani Dorota.
Jadwiga Hereta
To jedynie część artykułu. Kompletny artykuł przeczytasz w obecnym wydaniu Tygodnika Zamojskiego. Zapraszamy do punktów sprzedaży, lub do zakupu e-wydania (tylko 2.5 zł).
