MIRCZE: To będzie niedziela dla Michała. Pomóżmy uratować wzrok chłopca

10 marca w Gminnym Ośrodku Kultury w Mirczu odbędzie się wydarzenie charytatywne dla Michałka Kulpy - na leki ratujące wzrok.

Na scenie wystąpią instruktorki zumby fitness: Irmina Inka, Jolanta Głowacz, Karolina Kowalczuk, Anna Kozicka, Agnieszka Wypijacz, Justyna Gardzińska i Ewelina Poziomkowska-Zosik a także Beti Synowiec z animacjami dla dzieci, Folkowe Gwiazdeczki Gminy Zamość - Slavica Dance, Studio Fitness "Fit&Art" w Hrubieszowie. Poza sceną czkeać będą: Crazy Foto - foto 360 Jolanta Krzanowska oraz kiermasz. Zbiórkę funduszy dla Michała można znaleźć pod adresem: siepomaga.pl/michal-kulpa.

Tak o chorobie syna opowiadają rodzice Michałka: 

Nasz synek Michałek do połowy października 2023 roku był zdrowym i radosnym chłopcem. Uczył się bardzo dobrze. Grał na gitarze. Jego zainteresowaniem jest wojsko. Marzy by w przyszłości zostać żołnierzem. Jednak choroba popsuła jego plany i odebrała mu częściowo wzrok. Czekamy na potwierdzenie diagnozy, gdy przyjdą wyniki badań genetycznych.
Neuropatia nerwów wzrokowych Lebera, takie rozpoznanie wstępnie ustalili lekarze. Do czasu ostatecznej diagnozy, a dalej do roku od chwili początkowych objawów Michałek musi zażywać lek Raxone, który spowolni postęp choroby. Przyjmowanie go może wznowić pracę nieaktywnych komórek oka.
Niestety lek jest bardzo drogi niedostępny i nierefundowany w Polsce. Koszt jednego opakowania, które wystarcza na miesiąc to ponad 20 tys. zł. Nie stać nas na tak kosztowne leczenie. Za każdą otrzymaną pomoc będziemy bardzo wdzięczni.
Rodzice Michałka- Ewelina i Damian Kulpa